Ik heb al mijn hele leven Diabetes Type 1. Dit kreeg ik toen ik 18 maanden oud was. Ook heb ik PDD-NOS, ook al heel mijn leven maar de diagnose is pas zo’n 10 jaar oud.

Waarom haal ik het feit dat ik Diabetes heb naar boven? Nou, simpel. Diabetes is een aandoening die lichamelijk is, en door artsen in Nederland (inmiddels) goed begrepen en bekend is waardoor de behandeling effectief en duidelijk is.

Ook PDD-NOS is goed bekend gelukkig, maar dit is geen lichamelijke aandoening. De behandeling hiervoor is dus niet zo rechtlijnig als bij bijvoorbeeld Diabetes.

Maar goed, ook dat is niet het punt. Ik heb bovenop de net genoemde (medische) zaken sinds een paar jaar ook FNS door een (nog steeds onverklaarbare) plotselinge blackout en val op mijn achterhoofd.

FNS is eigelijk hetzelfde als NAH (Niet aangeboren hersenletsel), het grootste verschil is dat het pas NAH mag heten als er schade te zien is op een hersenscan. Dat is bij mij niet het geval, dus heet het FNS. Het komt op hetzelfde neer, maar heeft een andere naam.

En dat is deel van het probleem. NAH is ook goed bekend en begrepen door artsen in Nederland en de behandelingen hiervoor zijn dat dus ook. FNS valt hier onder “onbekend maakt onbemind”. Ik ben nu al meer dan 4 jaar bezig om een goede diagnose te krijgen hiervoor, en daarop volgend een goede behandeling.

Van het kastje naar de muur is hier ook een uitspraak die klopt. En daar komt ook de PDD-NOS om de hoek kijken.

Mijn ervaring tot nu toe is dat bij elke arts die ik hierover gesproken heb het altijd op PDD-NOS gegooid word. Zodra ze horen of lezen dat ik PDD-NOS heb is het altijd een variatie op “oh, dat moeten we behandelen want dat veroorzaakt je problemen!”.

En dan vraag ik mij af, en vraag ik dan ook, wat heeft PDD-NOS te maken met een lichamelijke storing? Wat is de relatie tussen die twee? In mijn geval is het grootste symptoom van mijn FNS dat ik fysiek moeite heb met het verwerken van prikkels. Dat is dus fysiek iets “mis” met mijn hersenen na die val, maar volgens alle artsen tot nu toe is de hoofdverantwoordelijke (heh) hiervoor mijn PDD-NOS, wat ik trouwens al heel mijn leven heb. Dat is niet iets wat ik als resultaat van die val heb gekregen.

De toon van deze blog is misschien wat negatief, en ik ben wat zuur. Dit komt omdat ik ondanks alle artsen en specialisten tot nu toe nog geen stap verder ben om “beter” te worden. Ook heeft dit mijn beeld van de zorg in Nederland wel iets veranderd: zolang je iets hebt wat goed bekend is en waar er genoeg gevallen van bekend zijn is de zorgkwaliteit vaak goed en is het rechttoe-rechtaan. Val je echter buiten die spreekwoordelijke mand dan heb je vaak gewoon dikke vette pech.

Tel daarbij op dat artsen heel slecht lijken te luisteren naar patiënten. Alsof ze vanaf het moment dat ze je zien beter weten wat jij ervaart dan jij zelf. Maar goed, dat is een heel ander verhaal.